Meine Erkrankung wurde im Januar 2006 entdeckt.
Ich lag wegen einer Muskelvenenthrombose im rechten Unterschenkel im Krankenhaus. Bei der folgenden Blutuntersuchung wurde ein zu hoher Wert der Leukozyten, das sind die weißen Blutkörperchen, festgestellt. Deren Wert lag bei 26.400, normal wären bei mir ca. 5.000 - 6.000 gewesen.
Bei der Abklärung der Ursache stieß man auf meine CLL. Ich wurde in ein sogenanntes „Wartestadium“ versetzt, da eine Behandlung in diesem Stadium ohne körperliche Beschwerden nicht angeraten wird. Man erklärte mir, dass eine CLL nicht heilbar ist und die Ursache für meine Erkrankung nicht festgestellt werden könne. Beschwerden machte mir die CLL damals keine, außer dass ich im Kopf mit der Diagnose „Krebs“ klarkommen musste. Von dieser Zeit an musste ich regelmäßig in die Onkologie zur Blutkontrolle und die Leukozyten vermehrten sich von da an langsam aber kontinuierlich von Untersuchung zu Untersuchung.
Im Jahr 2009 setzten dann die ersten Beschwerden ein, Nachtschweiß und Mattigkeit machte mir schwer zu schaffen. Die Leukozyten waren auf über 100.000 geklettert und die Ärzte, meine Familie und ich entschlossen uns mit der Therapie zu beginnen. Im April setzte die erste Chemotherapie (FCR) mit vier Zyklen über vier Monate ein.
Das FCR steht für die Behandlung mit den Medikamenten Fludarabin®, Cyclophosphamid® und Retuximab®. Diese haben mich auf 1.500 Leukozyten heruntergeholt. Die Therapie musste aber abgebrochen werden, da die Werte nun zu niedrig waren und meine Immunglobuline (also meine Antikörper) zu weit abgesunken waren. Mit einer Spritzenkur wurde mein Immunsystem wieder aufgebaut.
Zwei Jahre lagen meine Leukozyten im Normalbereich, dann setzte die Steigerung wieder ein und Ende 2013 war die 100.000 wieder überschritten. Dazu kamen eine vergrößerte Milz und stark an geschwollene Lymphknoten. Im Dezember 2013 folgte dann die zweite Chemotherapie (BR). Das BR steht für die Behandlung mit den Medikamenten Bendamustin® und Retuximab®. Diese sind als Antikörper eine besser verträgliche Variante. Die sechs Zyklen liefen über sechs Monate und ich war wieder im Normalbereich der Leukozyten angekommen. Die Schwellung von Milz und Lymphknoten war wieder im Normalbereich und ich hoffte auf langanhaltende Wirkung.
Ende 2015 setzt der Schub wieder ein und die Leukozyten schossen rapide nach oben, dazu gesellte sich ein leichter Schlaganfall (ob durch die CLL ausgelöst oder nicht konnte nicht endgültig geklärt werden).
Es folgte von Juni bis Dezember 2016 Chemotherapie Nummer 3, diesmal wieder FCR über sechs Zyklen um die stark geschwollene Milz und die Lymphknoten zurückzudrängen denn im Bauchraum drohten die Lymphknoten die Organe zu schädigen. Im Dezember war ich nach dem sechsten Zyklus bei 1.700 Leukos angekommen, das Immunsystem war aber erneut im Keller und ich begann es mit Intratect® wieder aufzubauen. Diesmal hielten sich die Werte bis Mitte 2018 in Grenzen, dann setzte wieder die Verdoppelung der Werte und innerhalb eines Monats auch die üblichen Schwellungen von Lymphknoten und Milz ein.
Seit Oktober 2018 befinde ich mich jetzt in Dauerbehandlung mit einem der neuesten Antikrebsmittel. Imbruvica® ist erst seit 2014 in der EU zugelassen und kostet pro Monat rund 6.400 €. Die Leukozyten schossen, ausgelöst durch das Medikament, bis auf 190.000. Sie fallen seitdem ganz langsam nach unten und sind nach einem halben Jahr bei 135.000, also immer noch zu hoch. Aber die Tendenz stimmt wenigstens.
Den Beipackzettel über die Nebenwirkungen habe ich gelesen, hoffe aber dass mich nicht alles erwischt. Die Langzeitfolgen kann noch niemand wirklich abschätzen. Meine Daten laufen alle in eine neu gegründete Datenbank und ich hoffe damit neuen CLL Patienten helfen zu können.
Ich engagiere mich bereits seit einiger Zeit gerne in der Leukämie Selbsthilfegruppe Südthüringen. Ich denke, dass dies wichtig ist, kann ich doch so meine Erfahrungen mit dieser Krankheit weitergeben und anderen Patienten helfen und zur Seite stehen.
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